nouvelle venue

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum et espère trouver ici une solution à notre problème, la KP.
J'ai 33 ans et j'en souffre depuis mon adolescence.
J'ai tout pour être heureuse : un adorable petit bonhomme de 2 ans (qui aura la même KP que sa maman vu qu'elle est déjà visible sur lui...), un travail, un ex mari avec qui je m'entends bien (lol) mais la KP me gâche la vie.

Souffrir peut paraître un bien grand mot pour certaines car cette maladie n'occasionne pas de souffrance physique mais une souffrance morale oui...
Passons l'histoire des vêtements, de la piscine...que tout le monde connaît pour vous parler de ma gêne quotidienne.
J'ai de la KP partout sur le corps sauf sur le visage, le ventre et les avants-bras.
Je suis mate de peau donc les rougeurs ne se soient pas trop (sauf sur le bas du corps qui est plus clair) mais la peau rugueuse et les boutons sont visibles.
je ne supporte pas qu'on me touche (une simple accolade me fait toujours reculer), ce qui laisse croire aux personnes que je suis qq de très froid...
cela en vient aussi à gâcher mes moments intimes avec les hommes puisque je n'ose pas la lumière allumée ou en plein jour (trop peur d'être bloquée car on ne voit que ça...), je prends des positions (ne riez pas!) où on peut me toucher le moins possible etc etc... et je me rhabille au plus vite après. Bref ça me bloque complétement ...
Il y a des choses bien plus grave, j'en ai conscience, mais la souffrance psychologique est assez importante pour m'empêcher d'être heureuse.
Au niveau solutions, les différents dermatos n'ont fait que me ruiner en crème. Il n'y a que l'exposition au soleil qui améliore un peu l'aspect de ma peau et la crème SVR mais les effets ne sont pas durables ni convaincants...
Voilà ma petite histoire, j'espère que nous trouverons ensemble le chemin de notre liberté ;-)